México.- La diputada Norma Aceves García (PRI) presentó una iniciativa para declarar el 6 de mayo de cada año como el Día Nacional de la Osteogénesis Imperfecta, trastorno hereditario resultado de formación de huesos frágiles que se rompen con facilidad, a fin de visibilizar las diversas dificultades particulares que viven quienes padecen dicha enfermedad.
En su propuesta expuso condiciones de exclusión social y barreras que enfrentan como personas con discapacidad, por lo que, dijo, se pretende que ese día dé paso a la reflexión, “que la fecha nos presente los retos pendientes y nos permita medir progresivamente los avances”.
En México esta enfermedad es desconocida y, de acuerdo con la asociación civil “Yo También”, está catalogada en el grupo de enfermedades raras o de baja prevalencia.
Precisó que por cada 20 mil nacimientos hay una persona con esta condición y que una de 55 mil personas llega a tener la forma más grave de osteogénesis.
Aceves García detalló en un comunicado que pacientes con enfermedad menos grave generalmente sobreviven, pero tienen fracturas de sus huesos largos, la mayoría de las rupturas ocurren entre los dos y los tres años y, nuevamente, durante la pubertad, entre los diez y los quince años.
Aunque no hay cifras oficiales, en el país se estima que hay siete mil personas con osteogénesis imperfecta; sin embargo, advirtió, el Estado mexicano se encuentra bastante rezagado en el tema, en comparación con países de Centro y Sudamérica, como Cuba y Chile, que a través de asociaciones civiles promueven inclusión plena y acceso a sus derechos de personas con Ontogénesis Imperfecta.
La iniciativa se turnó a la Comisión de Gobernación y Población de la Cámara de Diputados.
Con información de la Cámara de Diputados
