México.- Para poder atender las enfermedades de baja prevalencia, fortalecer la formación en genética de médicos generales y especialistas es fundamental, ya que son quienes pueden identificar las primeras señales o síntomas para detectar un diagnóstico oportuno para que se pueda estudiar más a fondo a los pacientes, señaló la senadora Alejandra Reynoso Sánchez.
En el marco de la conmemoración del “Día Nacional de Enfermedades Raras”, se realizó por quinta ocasión el Foro Nacional de Enfermedades Raras en el Senado de la República, donde Reynoso Sánchez aseguró que también es importante la investigación para poder avanzar en la atención y los procesos del área clínica, donde se requiere destinar una mayor inversión.
“Me parece que el gran reto es reconstruir la ruta que nos planteamos hace siete años, cuando hablábamos con las asociaciones y coincidíamos en una causa, independientemente de la enfermedad que se trate, hicimos una ruta común justo para poder avanzar”, aseveró la “Wera” Reynoso, quien fue la impulsora de dicho foro junto con la Comisión de Salud.
La senadora panista refirió que se debe llegar a los sistemas estatales de salud para lograr sensibilizar a los tomadores de decisiones y la comunidad médica para así lograr la acreditación de los hospitales, clave en la ruta que va a tener el paciente y reconstruir la Comisión Nacional para la Atención y Seguimiento de las Enfermedades Raras.
Asimismo, legislar para que la compra de los medicamentos para pacientes con enfermedades raras sea separada de los procesos del paquete de compras consolidadas, porque las características son diferentes y la oportunidad es clave para la supervivencia y la sobrevivencia, como se ha hecho la petición en el caso de los medicamentos oncológicos.
Por otra parte, la legisladora federal propuso realizar el foro para el próximo año en torno al ecosistema de la atención de los pacientes y su desarrollo personal y profesional, así como la inclusión en el ámbito educativo y laboral.
Desde el Senado, Alejandra Reynoso ha levantado la voz para brindar mejores condiciones para los pacientes, iniciando por el reconocimiento del “Día Nacional de las Enfermedades Raras”, el último día de febrero, para así visibilizar por el proceso por el que atraviesan los pacientes con alguna enfermedad rara ya sea metabólica o lisosomal y sus familias.
“Impulsamos la iniciativa para el tamiz neonatal ampliado derivado de las conclusiones del foro de 2019 y lo logramos. Esta iniciativa se presentó a nombre de toda la Comisión de Salud y se encuentra en la Cámara de Diputados. También nos propusimos el Registro Nacional de Enfermedades Raras y la Comisión de Acompañamiento de las Enfermedades Raras”, recordó.
En el marco del Día Nacional de las Enfermedades Raras también se inauguró una exposición fotográfica que busca dar a conocer algunas de las enfermedades de baja prevalencia y lograr la sensibilización de legisladores y legisladoras.
Reynoso Sánchez resaltó que el foro concluyó con la iluminación del Senado de la República con los colores alusivos a las enfermedades raras e informó que los principales monumentos de Paseo de la Reforma en la CDMX se iluminaron y permanecerán así durante dos días.
En el foro participaron las senadoras Josefina Vázquez Mota, Alejandra Lagunes y la presidenta de la Comisión de Salud, Margarita Valdés, así como a los integrantes de las asociaciones Craniosinostosis México; Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker Ac; Fhrm; Amor y Fuerza Lecshnyhan; Fundacion.Mariajose.Org; Atrofiagirata; Elacomunidad; Hemofilia.Siloe.Ac; Asociación Mexicana De Anemia Aplasica A.C; Amaer y Asociación Mexicana de Cistinosisac.
Con información del PAN
